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* ゆらら乳がんと歩む *
温泉大好きな"ゆらら"が乳がんと共に歩む生活記録

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セカンドオピニオン (向井先生 その2)

優しい先生という前評判を聞いていたので、
埼玉医科大学のS先生のような(この先生のセカンドの話もいつか書きたいが)
親しみやすい先生のイメージを膨らませていた。
確かに優しいが、笑顔はほとんどなく、ピリッとした雰囲気を感じた。
助手?後背?の先生も終始後ろに見えた(その方の紹介はなかった)。
「何が知りたいですか?」
「始めに、今ナベルビン+ハーセプチンで治療中ですが、
一般的にはナベルビンは2週投与したら1週休み(2投1休)と聞きました。
でも、私は少なめ(体表面積*20ml強の30ml)で連続投与をお願いし、5投1休を終えたところです。
量を増やして2投1休にした方がいいのでしょうか?」
「多くの人が2週で白血球が減少し、投与できなくなるため、それを標準にしてだけで、
できるのなら、連続投与でもかまいませんが、白血球の減少には気をつけてください。」
「今の治療が効いているのでいいのですが、もし、効かなくなった場合、
乳がんには使えないお薬ですが、ジェムザールを併用したりプラチナ製剤を併用する事はどうでしょうか?
イリノテカンとの併用についても知りたいのですが。」
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【2005/08/31 22:59】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(2) |

一人で出歩かない方がいい?

ただいまー!
シンポジウム参加とセカンドオピニオンを終えてきた。
その事については、また書くとして、
とんだ失敗をしてしまい、一人で出歩くとヤバイ?なんて。
まず、東京のホテルでの事。
部屋風呂がなく、大浴場に入るタイプで
フロントでキーをもらったとき、部屋の鍵とは別のカードが付いていて、
「お風呂にはいる時、ドアに差し込んでください。」と言われたのだが、
その意味をよく理解していなかった。
お風呂は地下1階なので、行ったら「ゆ」ののれんは一つだけ。
何の疑問も持たずにすたこら入っていってしまった。
靴を脱いで、洗面用具を置こうとして、
『ん?なんか変だぞ、ひょっとして、男湯?』
幸い浴衣の人と、パンツの人がいただけ?で、あわてて外へ!
出かかってから、浴衣の人に、「男湯ですよ~」と。
「何をボケちゃったのかしら、やですね~」と、ポリポリ。
もう一つは、やっとの思いで、つくばエクスプレスの改札にたどりつけた!と思った瞬間、切符の取り忘れ!
(結局24日開通のこちらを使って行った、ちょっと高いらしいが、断然早い)
ホームまで下がって、なんとなくポケットの切符を確認。ない!
電車に乗る前でよかったが、改札まで戻って、
「切符の置き忘れなかったですか?」と。
「ないですよ、探してもないですか?」
「はい、また買わないとダメですよねぇ?」
「取り忘れではないですか?」
「そうだと思います」(自分では取り忘れだと思っても、置き忘れは?と聞いてしまったのがいけなかった)
「取りわすれは下のボックスに入るので、みて見ますね」
「どの改札機ですか?」
「そうですよね~(ヤバ!覚えてるかな?)、確か・・・、これだと」
「あります、いくらの切符ですか?」(良かった!当たってて)「650円です。」
「何時ごろ買われましたか?」「まだ少し前に買って、すぐ入り、ホームまで行って戻ってきたところです」
「はい、どうぞ。」「すみませんお手数おかけしました」
とまあ、人騒がせをしてきました。
あ~ぁ、こんな人、一人歩きさせてだいじょうぶかな?
な~んて言いながら、本人、ほとんど堪えいてませんけどね~。
コワイ、コワイ!
【2005/08/29 19:03】 旅日記 | トラックバック(0) | コメント(2) |

セカンドオピニオン (向井先生 その1)

28日に横浜で「がん征圧を目指す市民公開シンポジウム」があるので行くのだが、
そこまで行くならと、国立がんセンター東病院の向井博文先生にセカンドをとることにした。
「科学的根拠に基づく乳がん治療ガイドライン(1)化学療法」
の作成に力を注がれた先生で、
主治医曰く「時の人」だそうだ。
国立がんセンター東病院は少し不便なところにあり、
11時予約をしたら、新来なので10時半にきてほしいとのこと。
東京駅からの直通バスが2時間に1本しかなく、8時半に乗らないと間に合わない。
常磐線を使うことにしたが、それでも上野を9時頃乗らないといけない。
娘の所に泊まろうと思ったが8時ごろには家を出ないといけないし、
神田の駅近くのホテルで、シングル、大浴場使用、食事なしで、土日なら5,000円程度で泊まれる所を見つけた。
ホテルの部屋風呂は好きではないし、大浴場AM2時まで入れるから、問題はない。
早速予約して、娘には断りのメールを入れた。
「また、遊びに来てね~」と返事が返ってきた。かわいいねぇ!
 
【2005/08/27 03:52】 乳がん関連情報 | トラックバック(0) | コメント(2) |

メッセージノート渡しました!

今日が先生の外来最後の日。
一応ラッピングして(あまり上手じゃないけど)お渡ししました。
先生嬉しそうに「また、ゆっくり、見させいてもらいます」って。
携帯で写真撮っておいたし、ひろどんさんがほとんど書いてくれた
「きらら あしあと」の部分、カラーコピーしておいたから、また見てね。
先生に新任地、絶対行きますから!って言ったら
「保険証持って?」って。
「先生にセカンド取りに行きます!皆でおしかけて、新患さん10人なんてなったら、
今日はどうなってるのぉって、なっちゃいますね。」と言っておきました。
ツアー企画、お楽しみに!
送別会に参加くださった方は聞かれたと思いますが、
先生が言ってみえた、サイコオンコロジーを勉強中の精神科のK先生の新来担当日は火曜日午前中です。
次回以降の予定ですが9月15日(木)午後2時からと
10月15日(土)(場所時間未定)を予定してます。空けておいてね。
【2005/08/25 23:41】 きららの会 | トラックバック(0) | コメント(1) |

(ナベルビン+)ハーセプチン 1-6回目

先週白血球が2600だったため、今週は、ハーセプチンのみと決めてあった。
だいぶ良くなってきているし、白血球も2000くらいに下がるだろうから、
この辺で1週休薬してもいいと思っていた。
今日、念のため白血球測ってってもらえるか聞いたら、いいとのこと。
結果は、なんと、3300あった!びっくり。
うれしい事なんだが、それって、体が慣れたって事?
ひょっとして、がん細胞も慣れちゃってないよね?と一瞬思ってしまった。
いやいや、そんなこと考えちゃいけない!
ナベルビンちゃん、まだまだ、頑張って、がん細胞やっつけてくれるよね。
骨シンチの結果も出た。
写真が貼ってあって(っテ言うのかな?)片腕の肘あたりに黒い大きな楕円が!
それって・・・、とちょっと心配になったが「薬入れたところだよ、異常なし」と。
な~んだ、びっくりした!初めてじゃないのに、聞いたことなかったんだよね~。
31日に頭のMRIと胸(肝臓まで)の造影剤を使ったCTを撮るが、
胸水減っていてくれないかなぁ。
もちろん、脳にも何もない事を祈る!
【2005/08/25 23:24】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(0) |

びわの葉入りエタノール(消毒用)

2~3ヶ月前、友達から「びわの葉どこかで分けてもらえる所知らない?」とメールが入った。
びわの葉と言えば、以前母が消毒用エタノールにつけ、
綺麗な緑色になったら(1昼夜でなるが)痛み止めにつけていた。
エタノールと言えば、巻き爪を手術した時爪の根っこに注入したり、
肝臓にできたがんはエタノール注入法と言う治療方法もある。
これは、噴火した2箇所の皮膚(がん)に使えるかもしれない!と思いつけ始めた。
ダメもとでつけていたのだが、少しづつ、盛り上がりが小さくなっていった。
最終的には抗がん剤が効いて、片方はふさがり、片方はじゅくじゅくが少なくなってきたのだが、
びわの葉入りエタノールも力を発揮してくれたように思う。
【2005/08/24 23:54】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(0) |

抗がん剤感受性試験

体験したわけではないが、抗癌剤感受性試験に非常に興味を持っている。
調べた所によると、採取した組織の大きさにもよるが、
組織培養法(HDRA)でアドリアマイシン、マイトマイシン、
タキソテール、タキソール、シスプラチン、5-FU、CPT-11、
ジェムサイタビン、サイクロフォスファマイドなどを調べられるという。
価格的にも4種類で4~5万円と手が届かないわけではないし、
どこでもできるともいう。
組織採取直後の生きた細胞を使用するらしいので、
タイミングを逃すとできないのかもしれないが、
手術前に知っていれば、やって欲しかった!
私の場合は再発(転移)し、今もがん細胞と共存しているため、
生きた細胞を採取可能で、今からでもできるのだが、
主治医に聞いても、がんセンターで聞いても、
まだ研究中だからと言う返事で、具体的な話にならない。
細胞レベルで効果があっても投与して効くかどうか分からないのは納得できるが、
細胞レベルで効果がないものを投与して、効くとは思えない。
確かに、その試験では効果が無くても、
他の試験が開発されたら効果があった、となる可能性はあるかもしれないが、
少なくとも、今分かる方法で効果がある!薬から使って欲しいと思うのは間違っているのだろうか?
患者の身体的、経済的負担が軽く済むだけでなく、
財政難の各種健康保険だって、感受性試験を保険適用にして、
全員、調べてから抗がん剤治療を始めた方が反って経費節減になるのではないだろうか?
【2005/08/24 04:29】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(2) |

ナベルビンについて

ナベルビンの副作用の主なもので血管痛がある。
これは、点滴の仕方である程度回避されるらしい。
(もちろん個人差があるのですべての人と言うわけには行かないかもしれないが)
気をつけないと、看護師さん(点滴を管理してくれる人)でも間違えるときがあるので、
患者が知っていて、注意する(間違った時には指摘する)のに越した事はない。
私の場合は先にハーセプチンを投与するので
生理食塩水をセカンドポートにつなげているが、
ナベルビンだけの投与なら、
生理食塩水200ミリで点滴し始め、もれてない事を確認した上で
ナベルビンをセカンドポートにつなげ
全開で一気に落とす。
終わったらすぐに生理食塩水に戻し、
また、全開で一気に落とす。
ナベルビンの後、生理食塩水までに間が空くと血管痛の原因になるので、ナベルビンの投与が始まったら、看護師さんについていてもらうくらいでちょうどいいかもしれない。
なお、ナベルビンは量にもよるが、30ミリで3~4000円(3割負担で)ではないかと?
タキソールより1万円近く安価なような気がする。
【2005/08/22 21:37】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(0) |

リンパ浮腫を克服するために

リンパ浮腫を入院治療できる病院、
リムズ徳島クリニックの小川院長が主に?時々?書いてみえるブログの名前です。
リンパ浮腫のメカニズムから徐々に書いていただけるだろうと思っています。
リンク先に載せたので興味のある方は時々のぞいてみて下さいね。
【2005/08/22 21:16】 リンパ浮腫 | トラックバック(0) | コメント(0) |

友達の旅立ち

昨年10月、私と症状がそっくりだからと、山の雲さんが紹介してくれた友達が昨日旅立った。
初めて会った時、転移のそぶりも見せない、ステキな人!って感じで、
娘さんの結婚式を間近にしての急な旅立ちだった。
11日に呼吸困難で緊急入院しながら、12日に少し良くなった、頑張らねば~とメールをくれたのに・・・。
ここの所、体調を崩しながらも家族との小旅行を楽しんで
旅先から写真を送ってくれたりしていた。
貴方の分まで旅行して、写真送るからね~
【2005/08/20 17:13】 日々彩々 | トラックバック(0) | コメント(0) |

メッセージノート完成

ひろどんさんに手伝ってもらって、というよりほとんどやってもらったのだが、
「きららの会 あしあと」を書いて、写真を張り、完成した!ありがとう!!!
せっかくだから、「あしあと」だけコピーしておこっかな~。
ひろどんさん、せっかくのお休み、使っちゃってゴメンナサイ。
ご主人にもご迷惑をおかけしてすみません、この場をお借りして謝ります。
来週最後の受信日に、間違いなく先生にお渡ししますね。
【2005/08/20 17:01】 きららの会 | トラックバック(0) | コメント(2) |

ナベルビン+ハーセプチン 1-5回目

一昨日の外科受診時、白血球が2600になっていた。
主治医から、「今日はナベルビン使うけど、確実に影響は出ているから、来週はおやすみにしよう。5週やったら1週休むペースで行こう」
と言われ、納得した。っていうか、1回ごとに500位づつ白血球が減少しているため、
再来週、白血球が4500くらいまで回復していれば、また5週続けられるかな~と思った。
ここの所、皮膚状態がだいぶ良くなり、浮腫も一時より落ち着いてきている。
この調子なら、1週休んでも大丈夫かな?という気もする。
リンク先の『抗がん剤ヘルプデスク』さんとのやり取りの中から
国立がんセンター東病院の化学療法科、向井博文先生にセカンド予約を入れた。
主治医に紹介状を頼んだ所、「時の人だね、僕も2~3度話したことはあるよ」と。
これから先、次の治療が必要になったら何があるか?
私なりに考えてはいるが、どんな答えが返ってくっるのか楽しみだ!
【2005/08/20 16:52】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(0) |

スリーブをつける時は手首に包帯?

ナベルビンを打つようになってから
左手(術側浮腫は右)肘の上下に違和感があり、触るとジーンとする。
血管痛なのか、リンパ管炎によるものか分からないが、
今日は念のためにスリーブをつけてみた。
右手の指が曲がり、力も上手く入らず、自力でつける事を断念、嫁につけてもらった。
半日したら、暑いせいか、手首がすれてきた。
右スリーブの手首はいつも、包帯の上にきていたので気づかなかったが、
薄いリストバンドか包帯をした方がいいかもしれない。
保湿クリームはもちろんだが、シッカロールか何かをつけてもいいのかな?
【2005/08/17 12:13】 リンパ浮腫 | トラックバック(0) | コメント(0) |

手当て

『手当て』とはよく言ったものだ!
浮腫の改善にと、主人に肩から背中、腰にかけてさすってもらった。
次の日、なにげなく肩に手をやったら、
主人が一番良く手を当てたところのぼこぼこ(皮膚転移による)が少ない!!!
もちろん、薬が効いて来ていることもあるが、
あまり手を当てなかったところより、確かにいい。
浮腫のリンパドレナージュがこんな所で役に立つ事も驚いたが、
『手を当てる治癒力』をひしひしと感じた
【2005/08/17 11:58】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(2) |

送別会楽しかった!

先生からちゃんと会費をいただいての送別会。先生を囲み0時近くまで二次会、別れを惜しんだ。
(皆お家で叱られなかったかな?ちょっと心配)
先生のチーム医療に対する熱意が伝わってきた。
「医師だけの力じゃなんともならない、スタッフ全員のレベルアップ(スキルアップ)が必要なわけで、
そのために、努めてきたし、幸い良いスタッフに恵まれているから、
今自分が抜けても、変わらない医療の提供ができるようになってきているはず。
『患者もその一員、病院に対して感じた事、思ったことはドンドン発言(投書)して!』。
それが病院を良くし、ひいては患者のためになるんだから」と。
「それはそれとして、先生じゃなきゃダメなの!」と涙で訴える可愛い患者がいたり、
途中で可愛いお嬢さん二人とご主人もご挨拶に見え、一緒に写真を撮ったり、
先生に個人的なこともいっぱいお話してもらっちゃい
なごやかで、楽しい会になって、とってもよかった!
秋には、先生の新任地ツアーの話も出たような? 
先生の意志を引き継いで!というわけには行かないが、
『患者もチーム医療の一員』を頭(片隅にかもしれないが)に入れて
これからも、患者会をやって行けたらいいな~!
(メッセージノート、送別会の写真なんかも入れて25日に渡す予定です。)

【2005/08/14 01:30】 きららの会 | トラックバック(0) | コメント(2) |

ナベルビン+ハーセプチン 1-4回目

木曜日、白血球3100で、連続投与OK。
効いてる!効いてる!嬉しいな~。
仕事の関係もあり、一度全身チェックをお願いした。
「骨シンチに頭部MRI、腹部CT(造影剤)、
胸部CTは7月に撮ったところだし・・・、レントゲンだけにする?」と先生。
「がんセンターだと、胸部腹部一緒に撮ってくれるのに・・・、
ここも機械新しくなったしダメですかねぇ?」と私(図々しいね)。
「じゃあ、肝臓までにすれば大丈夫かも。」(言ってみるもんだね)
ということで、予約を入れてもらったら、CTとMRIは同じ日の連続で入った(月末)。
骨シンチは空いているので、一週間後の木曜日、外来日なのでちょうどいい。
何もないこと(これ以上)を祈る!
【2005/08/14 01:22】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(0) |

ナベルビン+ハーセプチン 1-3回目

木曜日に3回目の治療をしてきました。
前日、治験終了後4週間目の検査でがんセンターに行った折
血液検査で白血球の減りが少なかったため、
ナベルビン、休薬なしで投与可能かどうか聞いたところ、できるとのこと。
その事を伝え、せっかく効いているのに、休薬中に、悪化するのは嫌だから
薬の量も少なめなので、連続投与して欲しいとお願いしました。
主治医は、始め『えー、大丈夫かな?』と言う感じでしたが、
私の勢いに負けて?「じゃあ、やるか!」と。
「そのかわり、次回から先に白血球を調べ、減っていたら休薬するよ。
熱が出たり、変わった事があったらすぐ連絡してね。」と。
腫瘍マーカー(CA15-3)も投与前34、1あったのが2週間で19、3に下がっていて、
「副作用も少ないし、いい薬だね~」と関心してみえました。
CEAの方は、少しづつだけど、順調に伸びているのはちょっと気になるけど、
まだ基準値前後なので、様子見です。
が、9月はじめに一度全身チェックしてもらうつもりです。
【2005/08/07 11:52】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(3) |

送別会 追伸

「色紙」ではなくメッセージノートにしました。(大差ないですが)
出席の方もそうでない方も、一言書いてもらえたら嬉しいので、
残念ながら出席できない方で書いてくださる方、連絡くださいね~。
出席の方はすぐ書けるようにしてきてもらえたら嬉しいな。
【2005/08/07 11:29】 きららの会 | トラックバック(0) | コメント(0) |

ナベルビン+ハーセプチン 1-2回目

先週の木曜日だったのだが・・・。
1回目の後吐き気がなかったため点滴の吐き気止めは止めとのこと。
納得したのだが、点滴中に不安になってきた。
前回は入っていたから、吐き気がなかったとしたら、今回は?
看護婦さんに、念のため「飲む吐き気止め」出してもらえるか聞いて!
とお願いしたら処方してもらえた。
カイトリル3日分、1日1回(朝食後)とのこと。
薬局で例えば今飲んでも(4時ごろ)、明日朝食後に飲んでいいか尋ねたところ、
24時間置いた、今ぐらいの時刻に飲んでくださいとのこと。
幸い、使うことはなく済んだ。
もちろん、ハーセプチンによる発熱もなかった。
今は皮膚のぼこぼこも少し平らになってきて、効いている!
今週はハーセプチンだけなので、来週まで今のままでいてくれるかちょっとだけ不安。
まだ、1クール目なので標準治療でいいが、
白血球の減りが少ないようなら、3週1休、4週1休・・・、
休薬無しとかできないだろうか?と、つい、欲張ってしまう。
【2005/08/02 02:47】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(3) |

広田先生のお話

あけぼの会主催の講演会に行って来た。
昼食後、会場は暗く、先生の声はとっても安心感があって
つい、こっくりしてしまった(ちょっとだけだよ)のだが
内容は、リンパの仕組み、流れ、治療法と予防法
予防と早めの治療が必要な事はもちろんだが、
ひどくなっても、しっかり治療すれば、思ったより早めに細くなる(圧迫はし続けなくてはならないかもしれないが)
ということなど、ちょっと怖くて、ちょっと安心って感じかな。
質疑応答もあり、他の方のリンパドレナージュ指導も
実際に肌に触れてさする感覚を指導いただけたのは良かった。
個人的に終了後、広田先生に指の曲がった現状を見てもらい、
がん性リンパ管炎がある事をを伝えたうえで、治療法を聞いたところ、
「がん性でも赤くなり、熱っぽいようなら冷やしてみるといいですよ」
と言ってくださり、行った甲斐があった。
4人で行ったのだが、MLの仲間も数人いて、皆で帰りのお茶を楽しんだ。
それが一番の収穫だったかも、なんて。
【2005/08/02 02:20】 リンパ浮腫 | トラックバック(0) | コメント(0) |

送別会

8月11日(木)18時からに決まりました。
予算は4000円位を予定しています。
寄せ書きを!と思ってます。
6日(土)のきららの会に「色紙」準備していきます。
他に何かいい案があったら教えてくださいね~。
【2005/08/02 01:48】 きららの会 | トラックバック(0) | コメント(0) |
ゆらら
  • Author:ゆらら
  • 温泉好きの50代女性
    2002年に乳がんになり、全摘腹直筋皮弁同時再建術を受ける。6ヶ月で皮膚転移し、現在も治療中。
    ※ゆららは2006年6月5日に永眠しました。現在の管理人は息子のカカオです。
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