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* ゆらら乳がんと歩む *
温泉大好きな"ゆらら"が乳がんと共に歩む生活記録

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腫瘍マーカー

ナベルビン+ハーセプチン2-5回目で、
この治療を始めてから2ヵ月半になる。
再発当初ほとんど反応しなかった腫瘍マーカーも
最近は良く反応してくれるので、目安になる。
治験薬終了時   7月 6日   CEA 14.1   CA15-3  11.4
ナベルビン開始日 7月21日       34.3          21.6
1-4/6回目     8月11日       21.8          28.2
2-3 回目      9月15日       20.2         19.7  
2-5 回目      9月29日       23.4         19.6
最近、しこりが小さくならないし、腕の調子もほんの少し悪いかな~と思っていたら、
CEAはすでに上がりかけているし、CA15-3もそろそろ下がり止めかもしれない。
治験薬の時も、効いたのは3ヶ月までという感じだったので、ナベルビンもそうなのだろうか?
副作用も少ないし、もう少し効いて(悪くならないで)いて欲しい!!!



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【2005/09/30 01:55】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(1) |

緩和ケア外来(友達に付き添い)

以前から友達に付き添いを頼まれていた、緩和ケア外来に行って来た。
抗がん剤が効きにくいガン(乳がんではない)で、再発したら覚悟してくださいと言われていた彼女が、
半年ほど前に再発が分かり、無治療を選択した。
術後の抗がん剤ですら副作用がひどく入院して体調が戻るまでに2ヶ月かかったため、
無治療を選択せざるをえなかったといったほうがいいのだろう。
1ヶ月くらい前だろうか、ホスピスを考えているが、自分で確かめてから家族に話したいから一緒に行ってくれる?
と聞かれ、ホスピスには自分も興味があるし、行くと言ってあった。
今日、彼女が主治医から教えてもらった病院は、ちょうど午後、緩和ケア外来があり、
彼女が電話で問い合わせたら、「とりあえず来てください」と言われた
というので行く事になった。
【2005/09/27 22:29】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(0) |

辛い時には音楽を!

先日、再発が分かり、ご主人に話をしたすぐ後なのに、
ご主人の心無い言動があり、そちらのほうがショックで、しばらく立ち直れなかった友達と、お茶&ランチをした。
彼女曰く、
「2日間、泣けて泣けて仕方がなかったが、これでは自分がダメになっちゃう!
どうしたら、自分を取り戻せるだろう・・・、と必死に考えた。
その時、クラモト○○さん(ゴメンナサイ、忘れちゃいました)のピアノ曲が聞きたい!と思った。
早速購入し、何もせず、ただ聴いた。じっと、ただただ聴いた。
始めは、なおさら泣けたが、そのうちに、そんな自分でいいんだよ、
と言ってくれているように思え、今では、1日3回ほど聴いているが、心地よい。」と。
そのCDはちょと淋しい系だというのだが、
彼女にとっては、それが良かったらしい。
無理に明るい曲を聴く必要はないんだと言っていた。
私も最近、夜寝つきが悪い時、以前よく聞いたピアノ曲が聞きたくなってかけたのだが、
音が大きすぎても、小さすぎてもダメだった。
その時その時、その人に合った音楽と音量があるらしいが、
そんな音楽に出会えたら幸せだと思うし、きっと出会えると思う。
【2005/09/25 21:44】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(2) |

びわの葉入りエタノール その2

以前、びわの葉入りエタノールをがんの噴火した所に、塗ったら、へこんできたと書いた。
ジュクジュクが収まったのは抗がん剤が効いて、ゲンタシン軟膏を塗ってからだということも、再度付け加え、
簡単に、私の作り方と、使い方を書いておく。

消毒用エタノール1本(250ml位入っているのかな?)に
びわの葉を5枚くらい水洗い(こすらずに)、そっと水気をふき取り、
半日くらい干からびない程度に乾燥させ、
2センチくらいの幅に切って浸す。
1日できれいな緑色になるので、葉を取り出して、
光をさえぎる入れ物に移した方がいいかもしれない。

びわの葉エタノールをスプレー式化粧品入れに入れて吹きかけ、
ゲンタシン軟膏を塗ってガーゼで被う。

テープは少し高価だが、できるだけ肌に優しいものを購入した方が良い。

【2005/09/24 22:37】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(0) |

三世代の主婦?同居

うちは主婦?が3人いる。
主人の母と、私と、息子の嫁(二人目の娘)。
私が一番出来が悪いが、幸いフルタイムで働いていた事と、病気で母は許してくれている。
二人目の娘は1日中家にいて、母には目に付くらしい。
娘も、私にはあまり強いことは言わないが(私もそんなに言わないが)
母には結構、きつい事を言うらしい(母も言うかもしれない)。
私は、しっかり者の、母の気持ちも分かる。
嫁の立場の娘の気持ちもわかる。
母にも少し、辛抱してもらいたいが、息子や娘にも頼まなくてはいけないこともあるだろう。
なかなか上手くいかない。
とりわけ、上の孫にかんして、熾烈が生じやすい。
第一反抗期と、下の子ができたのが重なって情緒不安定になりがちだ。
じじ、ばば、がいると、逃げ場所になってしまい、
親は、腹立たしくもなることは、経験している。
でも、孫の前で露骨に表して欲しくないとも思う。
上手く、伝えられないのが、もどかしい。
【2005/09/22 04:26】 日々彩々 | トラックバック(0) | コメント(0) |

北海道横断ドライブ 3日目

7月13日、ずいぶん昔の話になってしまった。
旭岳温泉を後にして、うわさの旭山動物園だ。
いつも、駐車場では?だ。
いったい何処が本当に近くて安いんだろう?などと思ってドンドン奥へ。
結局、西門のすぐ近くにたどり着き、正解だったかも。
まずは、アザラシ館、上下ガラス(プラスチックかな?)ばりで、ガラスの円柱もある。
子供のアザラシが棒で遊ぶ姿も可愛く、
円柱を通り抜けていくアザラシに、観客?がいっせいに「おう!」と歓声をあげる。
しろくま館、地下から顔を出すようにできているカプセルに長蛇の列。
子供用からは寝ようとしている小熊を一瞬見ることができたが、
大人用からはなにも見えなかった。
上に出てみたら、くまさんはお眠み中なのだ。
ペンギン館、人間がガラスのトンネルを歩くようにできている。
すごい勢いで、行ったりきたりしているペンギンさん。
歩いてる時には想像できないよね。
どれも、普通の動物園のような見方もできるようになっているが
トラも網の下から見たり、ユニークで面白い。
キリンさんとかのいる場所まで行かなかったため、
狭いじゃん!そんなに時間かからないね~、と早々に切り上げてしまった。
旭川のスタンドで美味しいラーメンやさんを聞いて食べ、
温根湯(おんねゆ)ホテル四季平安の館まで2時間強のドライブ。
友達が運転してくれ、3時前に旅館についてしまった。
友達は近くにある、道の駅にでも行こうか?と言ったのだが、
疲れたって言うか少し気分が悪くなってしまい、旅館に入ってしまった。
本当に温泉しかなく、近くに遊んだり観光したりする場所もない所。
でも、確かに温泉は気持ちが良く、満足した。
次回はとうとう最終日、どんな結末になるのやら?
【2005/09/20 19:02】 旅日記 | トラックバック(0) | コメント(1) |

きららの会 (第24回) 

24回という事は2年経ったということだ!
どこかで書いたかもしれないが、
ことの始まりは、隣の町のマンマの会(お泊り会)に出席し、
先生に「うちも創ってください」とお願いしたら
「医者が創るものではなく、患者サイドから立ち上がってくるものだから」と言われ、
マンマの会の会長さんに相談したら、「こちらに皆で来ればいいよ!」と言われた。
そうだ!そうすればいい、と思っていた矢先
先生が「あれから、マンマの会行ったの?」と。
「勉強会が年2回とお泊り会、忘年会なので、まだ行事がないんです。」と答えた。
すると!
「僕も何か話すこと考えなきゃいけないかな~?」と。
えぇ~~~!!!それって、創れってことぉ?
それからが大変、他の患者会を紹介してもらって行ってみた。
インフォメーションも作らなきゃ!
【2005/09/19 12:36】 きららの会 | トラックバック(0) | コメント(2) |

17年度 あすなろ会

昨日、会長さんにサロンの予定を確認しようと電話した。
ところが、ほぼ毎月のサロンや講習会は、分けあって、止める事にされたとか、残念!
東京で1回(9月○○日?)、大阪で1回(11月予定とか)講習会開催予定とのこと。
HPをみると、会費も上がるらしい。
もう少しすると、会報と一緒にお知らせが届くと言う事だが、
12月3日に何か行事があるそうなので、空けておこう。
【2005/09/18 21:24】 リンパ浮腫 | トラックバック(0) | コメント(0) |

がん征圧をめざす市民公開シンポジウム

8月28日横浜で開催された。
3週間も経ってしまい、記憶が遠のいてきてしまったが・・・。
「がん治療の今日」では
乳がん、卵巣がん、大腸がん、肺がん、の
標準治療と治療成績についての話。
内容は、ふんふん、そうなんだ。
ところが、パネルディスカッションから質問コーナーになってしまい、
あれあれ?個人的な質問長々しないでよ~!
「がん治療の最前線」では
PET検診と外来抗がん剤投与。最前線の話なの?
「がん治療の明日」
やっと期待していた話が聞けた。
がんウィルス療法(東京大学)
がん免疫療法(京都大学)
がんワクチン(三重大学)
テーラーメード医療(東京大学分子細胞生物研究所)
ゴメンナサイ!メモも取らなかったし、内容について書けなくて。
三重大のがんワクチンはすでに治験が始まっていて、
私のようにがんの勢いが良く、抗がん剤治療が必要な時期の患者には適していない事は知っていて、
今回、京大のがん免疫療法に興味をもったことだけ記憶に残っているので、また調べよう!
その後の米国の先生の話からは、がん征圧市民基金の提案のためのお話?
時間がもったいないよ~、イライラ。
「がん治療の明日」にもっと時間を割いてくれた方がよほど、その気になるのにぃ!
前橋汀子さんのヴァイオリン、チャリティーコンサートには感激!
それだけでも、行った甲斐はあったかな。




【2005/09/18 00:32】 乳がん関連情報 | トラックバック(0) | コメント(1) |

セカンドオピニオン 小林俊三先生

乳腺専門が長く、乳がん学会の会長も経験され、元主治医の尊敬する先生だ。
まず、向井先生の提案されたハーセプチン単独使用に関して、
今、胸水がある状態でも大丈夫ですか?と聞いたところ、
胸水はドレンをつけて抜くとか、癒着術があるためコントロール可能だし、
今単独にしてもいいと思う、と。
私としてはナベルビンを3ヶ月投与してから、考えたいが
それでもいいか?今のほうがいいか尋ねたら、
3ヵ月経過後でもかまわないとのこと。
ジェムザールやプラチナ製剤を使用する事に関しては、
腫瘍縮小や消失を望むべきではなく、できるだけ副作用の少ない薬を続けられるように考える方がいいが、
必要な時期がくれば、使用しても良いと思う、と。
反対側のしこりについて、少しでもがん細胞を減らすためのラジオ波熱凝固療法は?意味がないでしょうと。
皮膚を破っている部分への放射線治療は無理だし、
してもその周りがまた悪くなるでしょうとのこと。
最後に私から浮腫に関して、お願いをした。
外科の先生方に早期に正しい浮腫治療の必要性をお話いただき、
治療法が分からなかったら、せめて患者会(「あすなろ会」や「リンパ浮腫の会」)や専門医の情報を知らせるよう、指導して欲しい事を。
先生は「インターネットで調べてみます」と言ってくださった。
センチネルリンパ生検で、今後リンパ隔清する人が減ってくるとは思うが
やはり、外科の先生に理解して欲しい!!!

【2005/09/15 21:49】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(0) |

きららの会 2005.10月11月予定

新しい乳腺専門の先生もみえ、
時間があったら、きららの会に顔を出してくださるそうです。
今までもみえた、若いS先生も協力してくださるそうです。
今後の予定
10月15日(土)14時から16時まで 第一会議室
  一応、ある先生にお話をお願いしてあります。
  が、都合がつけば、です。
11月10日(木)14時から16時少し前まで 第一会議室
「豊橋動物園に行こう」と「I先生にセカンドツアー」も企画予定。
先日(10日)にI先生にお会いする機会がありました。
お元気そうでしたが、何が何処にあるか分からない常態で落ち着かないみたいです。
外科より、介護のほうが必要な病院みたいで・・・。
2年は辛抱かもしれないけど、早く乳腺に戻って欲しいですね~。
【2005/09/15 01:20】 きららの会 | トラックバック(0) | コメント(0) |

愛・地球博

昨日朝5時出発で万博に行ってきた。
6時ごろ三好駐車場へ着いたのに、1時間並んでシャトルバスは7台目。
やっとバスに乗れたと思ったら15分で東ゲートに着いて、
開門8時半までまた1時間並んだ。
企業館を一つは見たいと、当日予約券配布があり、1番人気?のHITACHI館へ。
リニモの着く北ゲートまで行かなくてはならず、予約券がもらえるかどうか不安だったが、
押し合い、へし合い、40分ほど並んで14時~14時半集合の予約券ゲット。
それ以外並ばない!つもりで行きながらマンモス、スイス館ギリシャ館、レストランとゴンドラにも並び、疲れた~。
念のためと持参したミニチェアーがフル稼働。
せっかくなので、ライトアップまでいようと、一つ見ては腰掛けて飲み食い、お金もバカにならないね。
日立館、映像の中で自分の名前を呼んでくれて、顔写真も出てくるし、
映像に合わせて顔に息(風)がかかり「わぁ!」とか言って、やっぱり面白かったね!
続き?(再現?)がインターネットで見られるって言うのも、面白いかも。
マンモス、スイス館は???ギリシャ館は癒し系で良かった。
ちょっとした、パレードにあったり、テレビの収録場面にであい、
アンガールズを「なま」で見られたり、パフォーマンスショーもあった。
なんだかんだと言いながら、1日楽しんだ。
【2005/09/10 09:00】 日々彩々 | トラックバック(0) | コメント(0) |

名古屋おどり 2005

姉に誘われて見に行ってきた。
子供の頃、あの衣装に憧れ?お稽古に行きたかったが無理だった。
一時は舞妓さんになりたいとさえ思ったほどだ。
娘が生まれ、3歳の時、自分の夢をかなえるようにして日舞を習わせた。
発表会も2回経験したが、本人はそんなに好きでなかったのか、小学校の高学年でやめた。
名古屋おどりは、毎年先生が出られるので、何度か行っているが、最近はずっとご無沙汰していた。
昔は先生の出番に合わせて行っていたが、今回は2人の都合で勝手に日程を決めたので、
先生が出られるかどうか分からなかった。
が、運良く出番があった、しかも先生といつも一緒のあの方と。
もちろん、先生も魅力的だが、その方に魅せられている。
今日は姉もその方に、「参りました」状態。
おまけに娘と一緒(先輩だが)に習ってみえた方も出てみえた。(スゴイ!)
久しぶりに先生とお話もでき、再発後も元気な私を見て喜んでくださった。
姉の買い物に付き合い、私が気に入って「どう?」と言ったバックも喜んでもらえた。
台風を気にしつつだったが、有意義な1日だった。
【2005/09/07 01:19】 日々彩々 | トラックバック(0) | コメント(0) |

セカンドオピニオン (向井先生 その3)

ハーセプチンは通常体重*2mgなので、
私の場合104mgでいいのだが、
途中で主治医から、心機能も問題ないし、150mg入り(と言う表現でいいのかな?)なので、
捨てるのももったいないから全部しましょうと言われ、そうしてきた。
他の先生から、ハーセプチンに関しては多く投与しても効果に差はないし、
副作用の方が心配だから基準量にしたほうがいいと言われていた。
その事に関して質問したところ、
「確かにハーセプチンは普通の抗がん剤と違って、
多く投与すれば効果があるというものではないという結果が出ているので、基準量でいいでしょう。」
また、2週間に1度4mg(通常の2倍量)したり、
3週間に1度6mg(3倍量)にしても、効果は変わらないので、
ナベルビンが休みになる前の週に、ハーセプチンを4mgしてもらえば、1週お休みにできるそうだ。
それと、ハーセプチンは耐性ができにくく、
しばらく間を空けて、再度投与すると、また発熱するし、
Aという薬と使って効かなくなっても、Bという薬となら効くってこともあるのだそうだ。
向井先生の提案は






【2005/09/05 11:00】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(6) |

第10回希望会勉強会

9月10日 土曜日、13時30分~15時30分
名古屋市立大学医学部研究等11階 講義室A
「あなたの治療はこうして決まる」熊本大学 岩瀬弘敬先生
「セカンドオピニオン 迷った時のアドバイス」 小林俊三先生
参加費 1,500円(今回から全員参加費が必要になったそうです
           無料と伝えた方ゴメンナサイ)

【2005/09/05 10:58】 乳がん関連情報 | トラックバック(0) | コメント(0) |

四季彩sai展 2005喫茶店

9月1日から15日まで
一緒に習っている夜の部の人達が作品を展示させてもらっている。
「四季彩sai展」はその小さな作品展の名前で、もちろん先生の作品もある。
1回目(その名前をつけてから)は7月に日帰り温泉のコーナーを借りた。
今度は喫茶店の名前にちなんで、花の作品1点、その他(もちろん花でもいいが)1点の条件付だ。
私は花の絵を多く書いていた(それほど多いわけではないが)ので
その中から出品した。
額も以前のもので対応できたので、頑張らずに(常に頑張らないが)すんだ。
ということは、成長がない!?絵に関してはもっと頑張れ!!!
などといいながら、のんびり続けられるので居心地がいい。
【2005/09/02 08:21】 水彩画 | トラックバック(0) | コメント(2) |
ゆらら
  • Author:ゆらら
  • 温泉好きの50代女性
    2002年に乳がんになり、全摘腹直筋皮弁同時再建術を受ける。6ヶ月で皮膚転移し、現在も治療中。
    ※ゆららは2006年6月5日に永眠しました。現在の管理人は息子のカカオです。
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