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* ゆらら乳がんと歩む *
温泉大好きな"ゆらら"が乳がんと共に歩む生活記録

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知恵熱?

今朝はなんとなく気持ちが悪く、熱っぽいかな?と言う感じだったが、
明日は通院のためお休みするので、出勤しなきゃ!と出かけた。
でも、身体はだるいし、結局お昼で帰ってきてしまった。
家で熱を測ったら38.6度、風邪薬でとりあえず今は大丈夫みたい!ひょっとして、知恵熱だったのかなぁ?
昨日も、万年筆のインクすら変えられなくって(汗)。
あせらず、ボチボチやらなきゃね。
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【2005/11/30 23:57】 日々彩々 | トラックバック(0) | コメント(2) |

職場復帰1日目

今日から勤務時間を朝、夕、1時間づつ短縮して職場復帰した。
ほとんど経験のない仕事なのだが、幸いスタッフが顔見知りがほとんどというのと、少しゆとりのある時期ということが幸いし、
周りに保護されながら、緊張も少なめに1日目を終えることができた。
覚えなきゃいけないこともいっぱいあるし、窓口業務が多いので、早くひとり立ちできるようにしなければならないが、
「書いたものを読んでも覚えられないから、周りの人にくっついて、身体で覚えればいいよ。」とありがたいお言葉。
1月からは忙しくなるから、それまでになんとかしなくてはならない。
来週からは、「金魚の糞」状態で、皆に付きまとう事にした。
病気(浮腫?)のため、右手が少し不自由(最近はほとんど左手で箸を持つ)なので、一番心配していた、字を書いたりすることも、今日は少しだけだったので、右手でなんとかなり、
ゴム印を押したりするのも、遅いし、きれいにできないが、両手を使えばそれなりだった。
体調もお陰さまで、まずまず。
家でごろごろしている日よりもいいくらいだ。
心配してくださっている皆さん、ありがとうございます。
まずまずの滑り出しなので、これからも応援してくださいね~。

【2005/11/25 20:30】 日々彩々 | トラックバック(0) | コメント(7) |

京都「萬亀楼」

21日月曜日、実家の母がずっと前から行きたかったという有職料理の「萬亀楼」へ行ってきた。
父が生きていた時から行きたかったらしいのだが、父は「吉兆」へ行きたいといって、当時6人で行った思い出がある。
今回は母と、伯母(母のすぐ上のお姉さん)、私たち4人姉妹の計6人。
「式包丁」といって、宮中で行われていた(有職)、魚に手をつけずに包丁(刀のような)と金箸(串?)だけで、さばき、意味のある形が創り出されるのを見せてもらった。
季節柄「重陽」ということで、人間の細く長く生きたいという願いを現すという。
出来上がったものは、伊勢の二見が浦のしめ縄が、なが~~~く延びているというようなもの(こんな表現でいいのかな?)
その、お部屋には国宝級の書物などがあり、ご主人が説明してくださり、それも楽しかった。
お料理(有職料理)も古い形に拘りながら、新しい食材を上手に使って、とても美味しくいただけた。
お部屋やお庭も含め、はっきり言って「吉兆」さんより良かったね、というんがみんなの意見。(式包丁を除けばよく似たお値段)
こんな贅沢は、家の生活では、一生に一度もできないね~!
お母さん、ありがとう!ごちそうさまでした。
今度は質素でも、ご招待するからね。
【2005/11/23 22:28】 旅日記 | トラックバック(0) | コメント(0) |

12月、1月予定変更のお知らせ

きららの会
12月は17日(土)に、
1月は14日(土)に変更します。
以前お知らせした12月10日は名古屋で「女性だから知っておきたい乳がんのこと~乳がんと骨転移~」という市民公開講座
http://www.lcomi.ne.jp/a/111201/
(ごめんなさい、アドレス修正したのでアクセスできます)
があり私を含め、会の方で参加される方もあるかと思い、変更させていただきます。
1月は14日なら主治医が出席(新年会は欠席)していただけるとの事なので変更する事にしました。
よろしくお願いします。
【2005/11/20 23:51】 きららの会 | トラックバック(0) | コメント(5) |

次の治療(2005.10月その5)

先日がんセンターで提案されたナベルビン+タキソール+ハーセプチンを主治医に話したところ、
「効果がはっきりしていない(エビデンスがない)上に副作用が心配なので、僕はしません。したいのなら、できるところへ行って下さい。」とのこと。
結局、がんセンターに行ってきたとは言えず終い、あ~あ。
過日、渡辺亨先生に会って、話されたとか。
紹介状はなくても、経過が分かるものがあればいいそうなので、行ってみてはどうですかとも言われた。
なぜ、がんセンターではいけないの?
とりあえずは、まだナベルビンで行けそうなのでいいのだが・・・。
一般的にナベルビンは2投1休(2週投与1週休み)だが、私は少なめの量で、白血球が減るまで連続でお願いしている。
この件に関しては、お話したら、了解してもらえたが・・・。
よく、私の体が参ってしまうといけないから優しい治療がいいといわれる。
でも、私としては、まだ元気なので、多少きつめでもやってみたい気がする。
どうも、その辺が平行線で、
あまりにも優しい治療でないと!と言われると本当に体が弱ってきてるんだろうか?とちょっと不安になってしまい、精神衛生上よくない!
(もし本当にそうだとしても)
どうしたものか、考え中!考え中!!考え中!!!
【2005/11/19 23:25】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(0) |

次の治療(2005.10月その4)

ナベルビン開始後4ヶ月、すでに、悪くなりかけている。
ナベルビンは少なめで回数を多くしているので副作用も少ないため、できるだけ長く使いたいし、相性のいい薬を次に持って行きたくて、
保険適応ではないが、ジェムザールを希望している。
きららの会(第26回)に書いたが、主治医はあくまで、エンドキサン+フルツロン+ヒスロンを提案。
ハーセプチンも3ヶ月とか6ヶ月休んだ方がいいとまで言われ、なっとくできない。(がんセンターの先生はそんなことはなく、ハーセプチンだけにした方がいいことはあるとおっしゃった)
主治医にジェムザールを使うことはできないと言われたため、できそうながんセンターに行きたいと言ったのに、それも認めてもらず・・・。
予約も取ってあったし、相談に行ってきた。
結果は、ジェムザール+ハーセプチンをする事はできる。
ナベルビン+ジェムザールもあるが、ナベルビン+ジャムザール+ハーセプチンは効果より、副作用が不安なので勧められない。
ただし、今、ナベルビンを止めてというのも、得策ではないかもしれない。
今まで使った薬で効いていたと思うものは?と聞かれ、効かなかったし使う気がないのはタキソテールとゼローダ、使ってみてもいいのはタキソールと答えたら、
ナベルビン(20㎎/m2)+タキソール(60㎎/m2)+ハーセプチンをしてみて、効果がなかったらジェムザール(1000㎎/m2)+ハーセプチンにしてはどうかとの事。
使用量も自分の思っているものと同じだったため、嬉しかった。
主治医に言われたことなど、すべて話し、がんセンターに行ってくると言い切れずに来てしまったことも伝えたら
「言わずに来ちゃったんだね。」とちょっと困り顔だったけれど、「お手紙書こうか?」とも言ってくださり嬉しかった。
でも、そうすると、益々関係悪くなりそうで、自分で話すからとお断りしたが、会う機会があったら話してみるとも言ってくださった。
また、何かあったら何時でもいらっしゃいと言ってもらい、幸福だよね~!
これから主治医との折衝をしていかなくてはならないので、ちょっと辛いが、自分のことだから、譲れない、やっぱり。
25日から職場復帰もほぼ確定したし、悪くなってる暇ないんだよね~、がんばろう!
【2005/11/15 22:42】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(0) |

動物園へ行ってきました(2005、11、13)

きららの会のメンバー5人でのんほいパークへ行ってきた。
極地動物園のホッキョクグマ、かの有名な旭山動物園より良かった!!!感激。
もちろん、餌付けの時間だけれど、水槽の横から見られるようになっていて、
ガラス?間際に落とされた餌をすごい勢いで取りに来るクマを至近距離で見ることができる。
水の中で立ったポテッと可愛い体、足の肉きゅうも愛らしい。
毛並みも良く、顔も凛々しい中に可愛さがあり、ファンになってしまった。
展望レストランで昼食、植物園の後は、メリーゴーランドにも乗って、ちょっと恥ずかしいけど、懐かしくて嬉しい気分。
南京はぜの紅葉がなかなか良い。
白い花が咲いている!分けはないし・・・?と思いつつ、近寄ってよく見れば、深緑色の実が弾けて、中の白い種?が見えていた。
この年になって新たな発見!遅ればせながらだけれど、何故か嬉しい。
同じ木でも、葉っぱによって色とりどり。
隣りあわせの木は、また違っていて全体に色づきが早かったり、遅かったり。
4~5年前『命』のお話しを聞きに行った時に紹介された絵本を思い出した。
と言いながら、題も内容もしっかり覚えてないのが悔しいが・・・。
どの葉っぱも皆、違う一生を精一杯生き、散って、土に返り、次の命の源になる。
どう死ぬかを考えた時、どう生きるかを考えざるを得なくなるという「死=生」のお話だった気がする。
そんなお話しを聞いた後で乳がんと分かった私は、
人は何時、どんな形で最後を迎えるかは分からない。
少なくとも、この病気になって、『死』を意識せざるを得ないことは、
反って幸せかもしれないと、早い段階で思うことができた。
なので、意外とすんなり、病気を受け入れられたのかもしれない。
もちろん、再発した時も。
前売り入場券が2割引で購入できた。
期限無しだったのでとりあえず2枚買って、家の土産にした。
喫茶店に入り、「締めはケーキセットだよね」と。
美味しく楽しい秋の一日だった。
【2005/11/13 23:12】 きららの会 | トラックバック(0) | コメント(0) |

きららの会(第26回)

10日の会は先日聞いてきた『絵門ゆう子』さんの講演会の話にはじまり
リンパ浮腫用スリーブの試着や「にぎにぎ・はーと」を見せたり、
本田美奈子さんの訃報でショックをうけたとか、
新しくみえた方のお話など伺っているうちに、
診察の合間を縫って先生が来てくださった。
白血球についての質問に対しては、いざという時(細菌感染等の時)増えて戦ってくれれば、通常の値は多少基準値(3000?~9000)より多くても少なくても大丈夫。
ちなみに、白血病を疑うのは通常の10倍もの数値になった時とか。
乳腺専門ではない主治医に掛かってみえる方が、「不安だが主治医を変わりたくても、そんな失礼な事を言ってはいけないような気もしてしまう」
と言われた時、「僕なんか、もっと失礼な事を言われてますよ、がんセンターに行きたいとか。」と。
びっくりして、思わず「私でーす」と手を上げた。失礼な行為だったんだ(ガビョ~~~ン)
午前中の受診時に今後の治療で、私の望むものが、ここではできないため「がんセンターなら医師主導の治験でやってもらえるかもしれないので、いって来たい」と言い、先生は、じゃあ行ってくる?とは言われず、「そんなにドンドンきつい治療をするのではなく、少しやさしめにしたらどうか、ハーセプチンも少し休んだ方がいいかもしれない」と言われ、平行線だったのだ。
腹水はどんなものかと言う問いに対して、腹水や胸水は元々少しある潤滑油のようなものだが、
腹膜や、胸膜にがんができたりして増える事があり、増えるとレントゲンで写るようになる。
胸水は肋骨があるため、増えると肺や心臓を圧迫するので、抜いたりするが、腹水はお腹が出てくるだけなので、あまり抜かないとのこと。
その他、診察室では聞かれないようなお話も出た。
以前から言っていた、「動物園に行こう!」、急だが明日13日動物園の正門前10時半集合で行く事になった。
「元主治医を訪ねよう!」は寒くなるし、少し延期、若葉の頃がいいかな。
1月の会(21日土曜日)の後、場所を変えて新年会をしたいと思っている。
前にも書いたが12月は10日(土)を予定している。
【2005/11/12 02:06】 きららの会 | トラックバック(0) | コメント(0) |

にぎにぎ・はーと

リンパ浮腫の予防と改善に!
特定非営利活動法人 リ・ヴィッドのオリジナルで
弾力のある、ウレタン製のハート型をしたボール?の名前だ。
これをギュッギュッとにぎりながら、肘の曲げ伸ばし、肩回し等の運動をすると、
リンパの流れがよくなり、浮腫予防、改善に。
血液循環がよくなり、肩こり予防にもなるということだ。
以前、友達が患者会で見せてくれて、いくつか頼んだ事がある。
結構人気で、余分に頼んだがなくなってしまい、
最近また欲しいという人がいたので注文をしたら、
日曜日に講習会があり、良く売れてしまい、5個しかないとのこと。
とりあえずその5個でもあって良かった。
明後日の患者会にもって行かれるよ~。
【2005/11/08 23:50】 リンパ浮腫 | トラックバック(0) | コメント(0) |

「命の記念日」(絵門ゆう子)2005、11、5

昨日、市内で家庭教育推進行事があり、
絵門ゆう子さんを迎えて「命の記念日」という講演と朗読コンサートがあった。
講演が主なのかと思って行ったが、「うさぎのユック」朗読コンサートが主だった。
もちろん、「うさぎのユック」の物語の中にほとんどのメッセージが入ってはいるのだが・・・。
この物語を作るきっかけとなった、「まゆちゃん」は7月の天使になってしまったそうだ。
物語の最後をユックの死で終わろうとまゆちゃんに話した時、彼女はうなずかなかった。
で、絵門さんは一度止まった心臓が動き出し・・・「いのちをありがとう!僕、これからもみんなのことをよーく考えて、ゆっくり生きていくよ」と締めくくった。
最後まで、自分のことより人のことを先に考えていた13歳のまゆちゃんの話をする絵門さんの瞳からは涙がこぼれていた。
お話の中で、病気になって、自分の命は多くの人によって生まれ、支えられていることに気づいた。
『がんと一緒にゆっくりと』の一節を読んで「がんの切り札は『死』ではなく『生』だったのかもしれない・・・、がんになったことも含めて、自分の人生をけっこう楽しめ、捨てたものじゃないと思えるようになった・・・、最後の一呼吸まで、私は『がんちゃん』に『ありがとう』と言い続け、生きていることに向かっていたいと思う」と。
私も、がんになってしばらくした時、[人の命は分からない、明日事故で死ぬかもしれない。だとすれば、命には限りがあると教えてくれた、生き方を考えさせてくれるこの病気、悪くはないかもしれない]と思った一人だ。
絵門さんは、「余命」、「延命」などという言葉は使わなくていい。
何時まで生きられるかは、誰にも分からない。
最後まで「分からない」でいいのだ。
最後まで「生きる!」のだと。
そうだ、最後まで、自分らしく、生きたい!

【2005/11/06 09:16】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(0) |

遠近両用メガネ

17歳からハードコンタクトレンズを使用しているが、
老眼がかかってきた時に遠近両用にするかコンタクトをして、老眼鏡をかけるか迷った。
当時、主人や会社の人が遠近両用を作ったが、見にくいと言っていた。なので、結局コンタクトをしたまま、検眼してもらって老眼鏡を作った。
近視のメガネはもう、ずっと持っていなかったが、最近、コンタクトの調子が悪い時があり、
やはり、1つは必要かな?と、買いに行った。
色々測ってもらい、これで作ると決めた後、店員さんが、
「遠近両用は使ったことはないですか?どんな感じか一度試してみませんか?」と。
ものは試しと、かけてみたら、意外と平気。
私の場合、近視も強くないし、老眼もそれほどではない事もあってか、個人差なのか、そんなに見難くないのだ。
焦点が内側にあるとかいう、ちょっと高いレンズだったが、買ってしまった。
まだ、運転はしていないが、家でかけてみて限りでは快適だ。
食わず嫌いってこのことかな?
自分で試してみてからでないと、判断の付かない事ってあるんだな~。
【2005/11/04 23:54】 日々彩々 | トラックバック(1) | コメント(0) |

「乳がん治療最前線」(第一回いちご・いーちえ)その2

乳がんの再発・転移に対する放射線治療のお話があった。
その1で腫瘍外科医の話を書いたが、同じ日に放射線科医のお話を企画されたのは、骨転移治療中の会長さん?が常に治療法について放射線と化学療法の間で悩むからだそうだ。
放射線と聞くと、何処にかけても脱毛や白血球減少があるのではないかと思ってしまいがちだが、そんなことはない。
もちろん、全脳照射をすれば脱毛はあるし、血液を造る場所に照射をすれば白血球減少もあるかもしれないが。
1箇所に対して照射線量に限度があるだけで、場所が変われば、何箇所でも照射可能だと言う事もよく勘違いされる。
難しいのは照射量で、正常組織と腫瘍組織の反応の差によって治療するため、多くかければ癌は治るが、良い細胞もダメにしてしまうからだ。
根治的放射線治療と緩和(姑息)的放射線治療があり線量も違うのだが、乳がんの再発治療は根治的治療に近い術後再発予防治療線量程度を照射するそうだ。
これからの放射線治療には、IMRT、ラジオサージェり、トモテラピー、粒子線治療などがあり、どれも、できるだけ癌組織にしっかり照射し、周りの正常細胞への照射を少なくする工夫がされたもので治療効果も期待できる。
放射線診断技術の治療的応用し、X線透視、超音波像、CTを見ながら体内にカテーテルや針を入れて病気を治す新しい治療法(IVR)もされており、効果が出ている。
最後に『納得できる人生を!』「人生の店じまいは敗北ではなく総仕上げ、納得のいくいい時間をでくるだけたくさん」と言うお話があり、治療法も含めて自分の人生、自分で選びたいと痛感した。
【2005/11/02 22:42】 乳がん体験記 | トラックバック(0) | コメント(0) |
ゆらら
  • Author:ゆらら
  • 温泉好きの50代女性
    2002年に乳がんになり、全摘腹直筋皮弁同時再建術を受ける。6ヶ月で皮膚転移し、現在も治療中。
    ※ゆららは2006年6月5日に永眠しました。現在の管理人は息子のカカオです。
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